欧洲罕见病组织官网：www.eurordis.org 欧洲罕见病组织是一个由活跃在罕见病领域的患者组织和个人组成的非政府患者驱动联盟，旨在促进罕见病的研究和孤儿药的商业开发。
欧洲罕见病组织：European Organisation for Rare Diseases（EURORDIS）
欧洲罕见病组织 EURORDIS 成立于1997年，它得到了其成员和法国肌肉萎缩症协会、欧盟委员会、企业基金会和卫生行业的支持，它致力于改善欧洲所有罕见病患者的生活质量。
据估计，仅在欧洲就有 2000 -3000 万人患有罕见病，估计有 6000 种罕见病。
EURORDIS 代表 63 个不同国家（其中 26 个是欧盟成员国）的 960 多个罕见病组织，涵盖 2000 多种罕见病。
EURORDIS 是 2008 年罕见病日的创始合作伙伴，并且仍然是其首席协调员。
具有类似关注点的国家组织包括美国国家罕见疾病组织 （NORD）、加拿大罕见疾病组织 （CORD）、印度罕见疾病组织 （ORDI）、德国的 Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen （ACHSE） 和西班牙的 Federación Española de Enfermedades Raras（FEDER）。