国际脊柱裂与脑积水联合会（IF）

国际脊柱裂与脑积水联合会官网：www.ifglobal.org 国际脊柱裂与脑积水联合会由脊柱裂和脑积水患者（SBH）及其家人于 1979 年创立。多年来，它已从一个志愿协会发展成为一个专业的残疾人组织（DPO），具有全球覆盖、民主结构以及透明和负责任的流程。

国际脊柱裂与脑积水联合会：International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus（IF）

脊柱裂和脑积水患者（SBH）

大多数国际脊柱裂与脑积水联合会成员组织由患有 SBH 的成年人或患有 SBH 的儿童的父母领导和管理。儿童是我们会员活动的积极参与者：他们参与儿童主导的活动、独立培训研讨会和度假营。如今，许多拥有 SBH 的年轻人已经接管了他们组织的领导权。

在大多数情况下，国际脊柱裂与脑积水联合会成员选择与医学和教育专业人员和研究人员密切合作，因为这些专业对患有 SBH 的儿童和成人的生存和发展具有重要意义。

国际脊柱裂与脑积水联合会的的使命是：

1. 改善脊柱裂和脑积水患者及其家人的生活质量；
2. 并通过一级预防降低神经管缺陷和脑积水的发生率；
3. 通过提高认识，通过政治宣传、研究、社区建设和人权教育。